”Sairaus päättää elämästäni, en minä” – Kyselytutkimus avaa haavaisen paksusuolitulehduksen kokonaisvaltaisia vaikutuksia elämään

Uutiset   •   Huhti 16, 2019 08:04 EEST

Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD), joihin myös haavainen paksusuolitulehdus kuuluu, ovat Suomessa jo lähes kansantauti. Lääkeyhtiö Pfizer ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry ovat selvittäneet sairauden vaikutuksia sairastuneiden elämään Suomessa toteutetulla kyselytutkimuksella[1]. Sen tulokset kertovat, että haavainen paksusuolitulehdus vaikuttaa monen sairastavan elämään enemmän kuin yleisesti kuvitellaan. Yli 80 % vastaajista kokee sairauden henkisesti raskaaksi, ja uupumus, toivottomuus ja häpeä ovat yleisiä tuntemuksia.

Haavainen paksusuolitulehdus eli colitis ulcerosa (CU) yleistyy Suomessa vauhdilla. Tulehduksellisia suolistosairauksia eli haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia sairastaa Suomessa jo lähes 50 000 ihmistä ja sairastuneita tulee lisää noin 2 000 vuodessa. Suolistosairauksista onkin ennustettu seuraavaa suomalaista kansantautia[2].

Jotta yleinen ymmärrys sairaudesta paranisi, lääkeyhtiö Pfizer ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry ovat selvittäneet nyt ensimmäistä kertaa yhdessä kyselytutkimuksen avulla sitä, miten haavaista paksusuolitulehdusta sairastavat itse kokevat sairautensa vaikuttavan heidän elämäänsä. Kyselyyn osallistui yli 500 suomalaista haavaista paksusuolitulehdusta sairastavaa.

Vaikka enemmistö (60 %) kyselyyn vastanneista kertoi, että heidän yleinen terveydentilansa on hyvä tai erinomainen, yli 80 prosenttia kokee, että sairaus on henkisesti uuvuttava. Kun sairastuneita pyydettiin kuvailemaan tuntojaan sairauden pahenemisvaiheiden aikana, esiin nousivat muun muassa uupumus, toivottomuus, eristyneisyys sekä häpeä.

Valtaosa vastaajista (78 %) koki, että heidän sairautensa oli vastaushetkellä remissiossa eli ei aktiivinen. Siitä huolimatta sairaudella oli merkittäviä vaikutuksia vastanneiden elämään.

”Vietän vessassa enemmän aikaa kuin missään muualla”

Haavaista paksusuolitulehdusta sairastavien yksi yleisimmistä oireista on ripuli, ja vessassa täytyy käydä useita kertoja päivässä. Sinne on myös päästävä nopeasti. Huonoimpina päivinä vessakäyntejä oli vastaajien keskiarvon mukaan 11, parhaimpina 2. Viidennes vastaajista kertoi, että pahimmillaan vessareissuja voi kertyä jopa yli 20 päivässä. 40 prosenttia keskivaikeaa tai vaikeaa haavaista paksusuolitulehdusta sairastavista puolestaan kokee, että he viettävät vessassa enemmän aikaa kuin missään muualla. 

Kivut ja jatkuva vessassa ramppaaminen vaikuttavat laajasti myös henkiseen jaksamiseen ja koko elämään. Yli 40 prosenttia kaikista vastaajista ja jopa 70 prosenttia niistä, joiden sairaus ei ollut vastaushetkellä remissiossa kokee sairauden hallitsevan heidän elämäänsä enemmän kuin he sairauttaan. Moni joutuukin esimerkiksi perumaan jo sovittuja menoja sairauden vuoksi. Noin viidennes kertoo jättäneensä vuoden sisällä väliin neljästä yli kymmeneen tilaisuutta tai tapaamista. Yli puolet kertoo kartoittaneensa vessat työmatkaltaan ja yli 40 prosenttia kokee sairauden vaikuttavan heidän itsetuntoonsa töissä.

Joka neljäs vastanneista sanoo, että sairaudella on vaikutuksia myös perhe-elämään, kuten parisuhteisiin tai lasten hankkimiseen. Lisäksi kolme neljästä pelkää sairauden periytyvän lapsilleen ja noin kolmanneksella olikin suvussa vastaavia suolistosairauksia.

Kommunikaatio lääkäreiden kanssa sujuu, mutta henkiseen puoleen toivotaan lisää tukea

Kyselyn perusteella valtaosa vastaajista (80 %) on tyytyväisiä lääkärin ja potilaan väliseen kommunikaatioon, mutta parantamisen varaakin on. Esimerkiksi lähes puolet vastaajista (49 %) toivoisi lääkäriltä parempaa ymmärrystä siihen kuinka paljon sairaus vaikuttaa elämänlaatuun, yli 40 % kaipasi enemmän ymmärrystä väsymykseen ja yli kolmannes (37 %) siihen, miten sairaus vaikuttaa henkiseen jaksamiseen. Neljännes vastaajista myös pelkää leimautuvansa vaikeaksi potilaaksi, jos kyselee liikaa.

Lisäksi esimerkiksi keskustelut sairauden vaikutuksista seksielämään koetaan usein kiusallisiksi, ja harva lääkäri on koskaan keskustellut aiheesta potilaansa kanssa.

Joulukuussa 2018 toteutettuun kyselyyn osallistuneiden vastaajien keski-ikä oli 43 vuotta. Naisia vastaajista oli runsas 70 prosenttia ja miehiä vajaa 30 prosenttia. Vaikka valtaosa vastanneista kertoi saaneensa diagnoosin alle vuodessa oireiden alettua, 14 prosenttia vastanneista kertoi diagnoosissa kestäneen yli viisi vuotta. Vaikka vastaajat kokevat sairauden henkisesti raskaana, lähes 90 prosenttia vastaajista kertoo, että sairaus on saanut heidät arvostamaan elämän tärkeitä asioita. Myös vertaistuki on tärkeää ja 85 % vastaajista kokee potilasjärjestön roolin tärkeänä sairauden hallinnassa.

Lisätietoja tutkimuksesta:

Kirsi Kalpala, asiantuntijalääkäri, Pfizer Suomi
puh. 09 430 040 (vaihde)

Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry
puh. 040 031 5383, Ulla.Suvanto@ibd.fi

Lähteet:

[1] UC Narrative -kyselytutkimus, Pfizer 2018

[2] Kolho & Färkkilä, Duodecim 2017;133:1701–9 

Lue lisää »

Kysyykö kukaan potilaalta?

Blogikirjoitukset   •   Maalis 25, 2019 12:13 EET

Yritykset halutaan mukaan suunnittelemaan terveysdatan joustavaa hyödyntämistä

Uutiset   •   Maalis 12, 2019 08:48 EET

Kansallisiin rekistereihin kertynyt terveystieto palvelee Suomessa jo melko hyvin kliinistä hoitotyötä, akateemista perustutkimusta ja tilastointia. Tiedon hyödyntäminen yrityslähtöisessä tutkimuksessa on kuitenkin vähäistä, vaikka soveltavaa tutkimusta tarvitaan uusien hoitomenetelmien, lääkkeiden ja hyvinvointituotteiden kehittämiseksi. VTT:n käynnistämä PreMed-hanke tuo yritysnäkökulman mukaan terveysdataa koordinoivan kansallisen palveluoperaattorin suunnitteluun.

Valmisteilla oleva laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä pyrkii tekemään terveysdatan käytöstä aiempaa joustavampaa ja lisäämään tunnisteettoman tiedon hyödyntämistä potilaan hoidon ohella myös muihin käyttötarkoituksiin. Uuden lain myötä perustettavan palveluoperaattorin tehtävänä on huolehtia, että terveysdataa hyödynnetään tietoturvallisella tavalla. PreMed-hanke auttaa palveluoperaattorin luomisessa ja tuo soveltavan tutkimuksen näkökulman ja tarpeet mukaan kehitystyöhön.

- Jos suomalaisten terveysdata olisi paremmin hyödynnettävissä, kansalaiset voisivat saada vieläkin parempaa hoitoa sekä tukea oman terveyden edistämiseen. Esimerkiksi terveysvaikutteisia elintarvikkeita ja lääkkeitä voidaan kehittää terveystietojen pohjalta. Tiedon paremman saavutettavuuden myötä parannettaisiin myös terveydenhuollon laatua ja tehokkuutta mm. tekoälypohjaisten sovellusten avulla. Tietoa hyödynnettäessä on tietysti tärkeää huolehtia kansalaisten yksityisyydestä ja tietosuojasta, toteaa VTT:n johtava tutkija Jaakko Lähteenmäki.

Suomalaisyritykset pelkäävät tutkimuksen karkaavan ulkomaille

PreMed-hanke käynnistyi keväällä 2017. Tällä hetkellä sitä rahoittavat VTT:n lisäksi Business Finland sekä hankkeeseen marraskuussa 2018 mukaan tulleet yritykset*. Hankkeen ensimmäisessä vaiheessa toteutettiin haastattelututkimus, johon osallistui 38 alan yritystä ja organisaatiota.

- Lääkeyritykset sekä näille tutkimuspalveluja tarjoavat organisaatiot hyödyntävät terveysdataa jo tällä hetkellä laajasti. Haastattelututkimuksen tulosten mukaan kuitenkin myös monet muut alat, kuten elintarviketeollisuus ja ohjelmistoyritykset, ovat kiinnostuneita hyödyntämään kansalaisten terveysdataa ja siihen perustuvia tutkimustuloksia aiempaa enemmän, Lähteenmäki sanoo.

Yritykset kokevat erityisen haasteelliseksi sen, että terveysdata on tällä hetkellä hajallaan useilla eri rekisterinpitäjillä. Nykytilanteessa uhkakuvana on rekisteritietoihin perustuvien tutkimusten sekä tekoälyratkaisujen kehittämisen siirtyminen Suomesta maihin, joissa data on paremmin saavutettavissa.

- Nykyisin käyttölupien hankkiminen edellyttää usein erillisten hakemusten tekemistä usealle eri taholle, mikä on paitsi kallista myös aikaa vievää. Valmisteilla oleva, sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä määrittelevä laki ja siihen perustuva kansallinen palveluoperaattori nähdään kuitenkin erittäin merkittävänä mahdollisuutena. Tässä valmistelussa haluamme olla mukana, Lähteenmäki sanoo.

PreMed-hankkeen marraskuussa 2018 alkaneessa jatkovaiheessa toteutetaan eri tietolähteitä hyödyntävä rekisteri- ja biopankkitutkimus, jossa selvitetään muun muassa genomitiedon hyödyntämistä yksilöllisen lääkehoidon toteuttamisessa. PreMed-hanke jatkuu kesäkuun 2020 loppuun saakka.

Lisää tietoa PreMed-hankkeesta: www.vtt.fi/premed

*Lista PreMed-hankkeeseen osallistuvista yrityksistä:

Lisätietoja:

Jaakko Lähteenmäki, johtava tutkija, VTT, jaakko.lahteenmaki@vtt.fi, p. 040 514 9869

Lue lisää »

28.2. vietetään harvinaisten sairauksien päivää

Uutiset   •   Helmi 28, 2019 07:51 EET

Akromegalia, aplastinen anemia, primaari immuunipuutos, hemofilia – kuulostaako tutulta? Harvinaissairauksien yleinen tunnettuus on vähäistä ja diagnosointi usein taistelun takana.

Suun kautta annosteltavien syöpälääkkeiden saatavuus on viimein kehittymässä myönteisempään suuntaan ehdollisen korvattavuuden myötä

Lehdistötiedotteet   •   Helmi 12, 2019 07:49 EET

Suomessa vuodesta 2006 vuoteen 2017 oraalisten eli suun kautta annosteltavien syöpälääkkeiden markkinoille tulon kesto on pidentynyt. Lääkkeet ovat tulleet potilaiden saataville aiempaa hitaammin. Vuoden 2018 perusteella näyttää viimein siltä, että negatiivinen kehitys on taittumassa. Tässä on ollut apuna ehdollisen korvattavuuden toimintamalli eli ns. riskinjakosopimukset.

Olemme laskeneet terveysjalanjälkemme Suomessa

Uutiset   •   Helmi 11, 2019 08:34 EET

Pfizer on ensimmäisenä lääkeyrityksenä laskenut toimintansa vaikuttavuuden Suomessa. Olemme muuttaneet vuosittaisen liikevaihtomme terveyshyödyiksi eli laskeneet toimintamme terveysjalanjäljen.

Onko oraalisten syöpälääkkeiden saatavuus viimein paranemassa?

Blogikirjoitukset   •   Helmi 11, 2019 08:30 EET

Suomessa vuodesta 2006 vuoteen 2017 oraalisten eli suun kautta otettavien syöpälääkkeiden markkinoille tulon kesto on pidentynyt. Lääkkeet ovat tulleet potilaiden saataville aiempaa hitaammin. Vuoden 2018 perusteella näyttää viimein siltä, että negatiivinen kehitys on taittumassa. Tässä on ollut apuna ehdollisen korvattavuuden toimintamalli eli ns. riskinjakosopimukset.

HUS Syöpäkeskus ja Pfizer aloittavat yhteistyön syöpälääkkeiden kliinisten tutkimusten edistämisessä

Lehdistötiedotteet   •   Tammi 16, 2019 09:00 EET

HUS Syöpäkeskus ja lääkeyritys Pfizer aloittavat yhteistyön syöpälääkkeiden kliinisten tutkimusten edistämisessä. HUS Syöpäkeskus on valittu Pfizerin INSPIRE-keskukseksi Suomessa.

Lääketoimialan arvo

Blogikirjoitukset   •   Tammi 08, 2019 08:22 EET

Lääkeyritysten hyödyt yhteiskunnalle ovat merkittävät. Tämän ja huomisen päivän potilaiden hoito perustuu aiemmin tehtyihin investointeihin, innovaatioihin ja ajan mittaan kehittyneisiin käytäntöihin, jotka ovat lääkealan toimeliaisuuden ja tuloksellisen liiketoiminnan seurausta. Näitä voidaan edistää kannustamalla yrityksiä innovaatiotoimintaan ja turvaamalla kilpailun edellytykset.

Rauhallista joulun aikaa

Uutiset   •   Joulu 21, 2018 07:28 EET

Yhteyshenkilöt 9 yhteyshenkilöä

Pfizer Oy

Maailman johtava lääketieteen tutkimusyritys ja alkuperäislääkevalmistaja palveluksessasi

Hyvä terveys on elintärkeää - niin yksilölle kuin yhteiskunnalle. Pfizerin tehtävänä on terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen kaikkialla maailmassa. Yhtenä maailman suurimmista lääkeyrityksistä Pfizerilla on ollut merkittävä rooli lääketieteen kehittämisessä. Työtä on kuitenkin vielä tehtävänä. Pfizer on mukana luomassa uusia, edistyksellisiä lääkehoitoja ja toimintatapoja muiden terveydenhuollon toimijoiden kanssa. Tavoitteenamme on mahdollistaa paras lääkehoito sitä tarvitseville. Maailmassa on arvioitu olevan noin 30 000 eri sairautta. Niistä vain noin kolmasosaan on saatavilla tehokasta hoitoa. Kehitys on vasta alkanut. www.pfizer.fi

Osoite

  • Pfizer Oy
  • Tietokuja 4
  • 00330 Helsinki